截止2015年2月28日,中华骨髓库库容已经达到人,总量位居世界前列,而每年成功接收骨髓移植手术的患者却并不多。
手续繁琐 耗时废力
小编之前看到有关报道称,单一名骨髓捐献者从自己登记捐献骨髓到真正开始捐献,要耗时2到4年时间,而申请救助的患者有些等待的时间可能更久。就此小编特意在中华骨髓库上到了捐助《中华骨髓库供者服务标准操作程序》,全文共分:1、初次检索及筛选阶段,2、志愿者再动员阶段,、高分辨检测阶段,4、志愿者体检阶段,5、采集及相关工作阶段,6、随访阶段,7、捐献者表彰及相关资料管理阶段;一共7个阶段,总计要完成0项各类工作。
此外,整个捐献申请和移植确认过程中还需要捐助者、医院、骨髓库分库等等部门填写或审批多达4份不同的书面文件。其中光各类《通知单》与《回执》就有近10份,仅移植医院要填写的各类单据就多达1份。可见整个捐献、移植过程之繁琐。
贫贱不能“移”的骨髓
目前中国内地的白血病人存量多达400万人,每年还新增4万人左右。白血病患者中,约有四成左右唯有通过移植造血干细胞才能获得新生。根据统计到2012年底,中华骨髓库库容量突破165万人,份累计捐献数突破000例位居世界前列,初配相合率也达到了85.64%的高水准。
然而与光鲜数据、排名相反,众多中国家庭并不能享受到上面的一切。以儿童白血病骨髓移植费用来看:患儿及父母配型费7000元,中华骨髓库配对8000元,供体先期体检费等元,供体后续费0000元;以上不包括在台湾配对。如果在台湾配对费用可能超过10万。 儿童多发为急淋,移植前放疗费为元*7=元,男孩子还要加近元;进无菌室前医院押金元,自已在外需留元需购买丙球等多种高价药物及生活需要 上述费用不包括先期化疗或稳解,也不包括后续费用。
总的算下来数额将近50万元,如果加上其他杂项费用,总价将在100至150万元之间,而最主要的开支是移植后到5年内连续使用抗排斥药,这部分开销不在医保范围内,需要由病人全额负担。这样的天文数字是绝大部分家庭不可能承受的,也导致了骨髓移植救命成了“富人的专利”。
说:捐献流程应简化 医保改革需深化
整个骨髓捐献的流程十分复杂繁琐,透露出医院、骨髓库对于患者于捐献者负责,是需要赞扬的。但是能够否在国内现状的基础上对如此繁复的手续、申报程序进行优化、简化,减少患者等待时间、保持捐献者热情就需要有关部门进一步开展工作。
2015年,江苏、四川等省份已经将白血病或白血病药物纳入医保范围,一些省份白血病报销比例已经达到75%,种种迹象都表明医疗改革正在进行中。呼吁政府加大改革力度,推进改革深化,早日将骨髓移植纳入医保,让更多深受白血病摧残的病人获得社会的帮助。
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